![[국내여아지원캠페인] 소녀별](https://cdn.gni.kr/banner/202405/n2RNeL7eG.jpg)
본 캠페인은 나누는 행복, 희망플러스를 통해 방송된 사례를 재구성하였습니다.
늦둥이로 태어난 귀한 딸 초은이는
‘피에르 로빈 증후군’, ‘샤프-양 증후군’이라는
이름도 낯선 희소병을
두 개나 가지고 태어났습니다.
태어나자마자 수차례 죽을 고비를 넘기고
큰 수술을 거치며 호흡 장애와
뇌병변장애를 지니게 되어
혼자서는 숨 쉬는 것도, 먹는 것도 할 수 없습니다.
엄마의 피나는 노력과 사랑의 돌봄으로
어느덧 9살이 된 초은이
살얼음판을 걷는 것 같은 수많은 응급상황에도
초은이는 밝은 미소를 보여주며
엄마를 위로해 주었습니다.
* 피에르 로빈 증후군 ㅣ 얼굴 형태에 영향을 주는 선천기형증후군. 구개열, 혀가 뒤로 말리는 설후퇴, 턱이 작은 소하악증이 특징
*샤프-양 증후군 ㅣ 유전자 이상으로 발생하는 매우 드문 질환. 발달 지연, 자폐스펙트럼 장애, 관절 구축 등이 특징
“초은이 엄마니까...”
초은이를 두고 떠난 아빠,
엄마는 9년간 쉬지 않고 홀로 딸을 돌보아야 했습니다.
잠자는 순간까지 심장박동과 체온을 확인하고
호흡을 위해 가래도 수시로 제거해 줘야 하는 초은이.
엄마는 24시간 초은이 옆을 떠날 수 없기에
자신의 몸과 마음을 돌볼 여유가 없습니다.
마음의 준비를 하라는 말만 여러 번.
그럴 때마다 초은이를 잃을까 너무나 두렵지만
“초은이 엄마니까...”를 되새기며
마음을 굳게 먹어봅니다.
* 재활치료 받는 초은이의 모습
기초생활수급비로는
턱없이 부족한 현실
초은이의 응급상황으로
한 달에도 여러 번 이용할 수밖에 없는 앰뷸런스
병원을 오고 가는 차량비만 70만원.
매달 고정적으로 지출해야 하는 병원비와
각종 의료 소모품비 등은
기초생활수급비로 해결하기에는
턱없이 부족한 현실입니다.
지인에게 어렵게 빌린 카드로
갑작스러운 입원비는 겨우 해결했지만
쌓여가는 빚은 엄마를 벼랑 끝으로 내몹니다.
초은이의 몸이 굳어지지 않도록
재활치료만은 포기하고 싶지 않으나
더 이상 해 줄 수 없는 현실에
엄마의 마음은 찢어집니다.
나를 살게 하는 존재,
초은이
언제든 말없이 떠날 수도 있는 초은이를 생각하면
한없이 두려운 엄마
“초은이는 저의 심장 같은 아이예요
초은이가 없으면 저도 없어요”
어쩌면 앞으로 있을 더 많은 시련이
막막하기만 하지만
엄마는 오늘도 초은이를 위해 살아갑니다.
굿네이버스는 국내위기가정 초은이네 가정을 위해
다음과 같이 계획하고 있습니다.
의료지원│검사비, 치료비 지원
육아지원│육아용품 및 의복 지원
생계지원│생계비 및 생활용품 지원
보내주시는 후원금은 초은이네 가정을 위해 우선 사용되며
이후 위기가정지원사업을 포함한
국내 사업 및 아동 지원에 소중하게 사용됩니다.
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